Enfermedades raras
Duchenne Parent Project España celebra el III Encuentro de familias en Madrid
Bajo el nombre “Investigación e innovacion” reunirá a las familias afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne, con investigadores, terapeutas y famaceúticas
El evento reunirá a más de 200 personas entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas, voluntarios y, lo más importante, las familias que conviven con la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
La asociación Duchenne Parent Project España celebrará el fin de semana del 9 al 11 de junio de 2017 su III Encuentro de familias de 2017 cuyo tema principal será “Investigación e Innovación”, ambos importantes pilares para conseguir tratamientos y alcanzar la cura para la distrofia muscular de Duchenne y de Becker. Este evento tendrá lugar en en el Hotel Avant Torrejón de Madrid, donde se reunirán más de 200 personas entre clínicos, terapeutas, investigadores, compañías farmacéuticas, voluntarios y, lo más importante, las familias que conviven con la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
Este Encuentro es de gran importancia para los miembros de la Asociación, ya que las familias podrán reunirse y aprender sobre todos los aspectos de la distrofia muscular de Duchenne y
Becker de la mano de expertos nacionales y, además, podrán tomar contacto e intercambiar información con otras familias en su misma situación. Según palabras de Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España “el objetivo primordial es facilitar el intercambio de información y experiencias entre afectados y familiares, a fin de favorecer el apoyo mutuo”, que son claves a la hora de enfrentar y afrontar estas enfermedades.
Por otro lado, afirma: “además, nos hemos propuesto que ninguna familia con Duchenne o Becker sea ajena a los avances de la investigación, que la información sea transparente y asequible”.
De forma simultanea a las actividades para adultos, el evento prestará especial atención a los niños y niñas asistentes, ya que contará con un servicio de ludoteca y se desarrollarań diversos
talleres de animación que harán que las dificultades con las que conviven cada día, pasen a un segundo plano, ya que lo único que primará será la diversión.
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