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«El caso de Nadia nos ha hecho muchísimo daño»

Pese al daño que a las familias de niños con enfermedades raras les ha hecho el “caso Nadia”, estos padres y madres esperan seguir contando con el apoyo ciudadano. Pero también tienen claro que casos como el de Nadia no les ayudan en absoluto.

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“Esto puede echar por tierra el trabajo de muchos padres que luchamos para fomentar la investigación. Nos hace muchísimo daño. Hay gente que pone pegas a la hora de aportar un euro a través de internet porque no se fían... Imagínate ahora, cuando escuchas noticias como esta”, se lamenta Andrea Valle, la madre de Isabel, diagnosticada de la enfermedad de Enach.

“Espero que no sea así. Sería bastante triste que unos padres se aprovechen de una enfermedad rara”, opina Miguel Ángel Borrás, padre de África, la pequeña que sufre la enfermeda de Tay-Sachs, un trastorno causado por la falta de una enzima con consecuencias fatales para el sistema nervioso central. Y pone un ejemplo. “Estos casos los equiparo a cuando ves una persona que pide dinero en la calle: ves que va mal vestido, que pasa hambre... Pero piensas: ¿le doy dinero o no? ¿Por qué lo pensamos? Te puedes plantear si el dinero es para un tratamiento o para otro tipo de cosas. La sociedad deja de creer, y ya sólo confiamos en familiares y amigos”.

¿Qué les diría a todos aquellos que, tras leer el caso de África, puedan desconfiar? “Sólo que mis puertas están abiertas. Que todo el dinero que recaudamos lo ingresamos en la asociación Actays. Que no hay ni un euro en mi cuenta de los actos solidarios que hemos organizado”, responde Miguel Ángel.

Con todo, estos padres, positivos por naturaleza, son capaces de ver la parte buena dentro de una historia triste: “Quizá, a partir de ahora, estos casos y los movimientos de dinero que generan se mirarán con lupa. Si se descubre al que ha estado estafando, todos saldremos ganando”.