El Estado financiará las vendas y apósitos de los «niños mariposa»

Las curas suponen para los padres un gasto mensual de más de 2.000 euros. Las autonomías aprobarán la medida en seis días.

Lucía tiene 11 años y las vendas se han convertido en su segunda piel. Le recorren todo el cuerpo y, cada día, tiene que hacerse al menos una cura para evitar infecciones. Esta preadolescente es uno de los mil casos que se estiman que existen en España de epidermolísis bullosa, una enfermedad rara más conocida como de piel de mariposa. Como explican desde la asociación Debra, se caracteriza por «una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas que origina ampollas en la inmensa mayoría» de las personas afectadas.

Cuando Belén Buela dio a luz a su tercera hija no pensaba que «en lugar de fotos tendría gasas por toda la casa». Lucía parecía sana en un primer momento, pero pronto le empezaron a salir ampollas por todo su cuerpo. «Fue un ‘‘shock’’ muy grande», afirma a este diario. Ella no había oído jamás de esta enfermedad y su marido contactó de inmediato con la asociación. Fueron ellos los que les indicaron cómo debían ser los primeros cuidados, «cómo debíamos pincharle las ampollas a mi hija», porque si no sería peor. Belén se ha convertido en una experta en gasas, apósitos y cremas antibióticas. «Hemos probado miles». Y es que cualquier mínimo roce le produce una herida a Lucía. A pesar de la evidente necesidad de ayuda, sólo «recibimos la prestación por discapacidad cada tres meses», mientras que, como indica esta madre, «una familia se puede gastar entre 2.000 y 3.000 euros mensuales». Un gasto extra al que muchos afectados no pueden hacer frente y que, tras años de lucha, por fin va a sufragar el Sistema Nacional de Salud.

Como ha podido saber LA RAZÓN, uno de los acuerdos que se alcanzará en el próximo Consejo Interterritorial de Sistema Nacional de Salud es el de financiar los apósitos y vendas que necesitan estos pacientes. Como indica la ficha a la que ha tenido acceso este diario, «las comunidades autónomas entregarán el material de cura a través de centros sanitarios a los pacientes afectados de enfermedades raras de la piel que precisen un elevado uso de material de cura». Una decisión que Evanina Morcillo, presidenta de Debra, califica de «hito en Europa. Estamos muy contentos».

Seguro que Lucía no es consciente del cambio que esto puede suponer en su vida, ya que, con esta ayuda su familia pueda llevarla al fisioterapeuta con más asiduidad. «Debería ir todos los días –explica su madre–, porque tiene que ejercitar sus manos que se le van cerrando», pero no es un gasto que se puedan permitir. Y es que si las curas no son las adecuadas es muy fácil que aparezca una infección, de ahí que lo primordial siempre sea el material para tratar las ampollas y las heridas que, como cualquier niño de su edad, se pueda producir. Su familia intenta que haga una vida normal. Va al mismo colegio que sus hermanas y, «aunque escribe un poco más lento que sus compañeros, avanza a curso por año». Sin embargo, actividades de estas fechas como ir a un campamento o salir a cenar fuera no son factibles. Y es que la enfermedad no sólo le afecta a la epidermis, «también le salen úlceras en los ojos e incluso ir al baño le duele». Es fácil que se atragante y, por eso, «hace once años que no hacemos una cena familiar en un restaurante».

Pero sin duda, uno de los momentos más duros es el de baño. Puede durar hasta tres horas porque «ella se mete con todas las vendas y tengo que quitárselas una a una, para evitar hacerle daño». Va con cuidado secando con ligeros toques cada parte de su cuerpo y, a pesar de la delicadeza, siempre tiene algo de dolor. «Es un llanto continuo y me ha llegado a pedir que la deje insultarme». Es su desahogo.

A pesar de todo, Lucía es una niña sonriente, luchadora y, como cualquier chica de su edad, sueña con ser cantante o actriz, aunque ahora «empieza a pensar en ser médica», para encontrar una cura.