Más del 40% de las personas con enfermedades raras no recibe tratamiento

Más del 40% de las personas que sufren enfermedades raras no recibe apoyo, ni tratamiento y casi el 30% de los casos ha sufrido un agravamiento de la patología, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Feder apunta también que más del 25% de los pacientes que han sido atendidos ha recibido un tratamiento inadecuado con lo que ha pedido a las autoridades pertinentes que se esfuercen para favorecer el impulso, el establecimiento y la consolidación de estructuras de coordinación que garanticen la atención de calidad a todos los pacientes.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 29 de febrero, Feder ha puesto en marcha una campaña con el lema "Creando redes de esperanza", con el objetivo de "fomentar el trabajo en red". Con el hashtag "#SomosFEDER"y el apoyo de "embajadores solidarios de excelencia", como la actriz Alexandra Jiménez, el cantante Sergio Dalma y el presentador Cristian Galvez, la Federación insiste, además, en la urgencia a la hora de la coordinación en el ámbito de las enfermedades raras.

Subraya que la complejidad de estas patologías hace necesaria "una concentración de casos, una alta especialización profesional y un abordaje multidisciplinar donde prime la experiencia con el fin de agilizar procesos como el de diagnóstico y acceso a tratamiento". Necesidades que, asegura el presidente de Feder, Juan Carrión, "no están cubiertas en la actualidad"porque la fotografía de las enfermedades raras "muestra un acceso desigual a los recursos disponibles".

En este sentido, Carrión destaca que la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento o la rehabilitación de los pacientes "varía significativamente"en términos de disponibilidad y calidad a nivel autonómico, nacional e internacional.