Seis años ante la cámara con esclerosis múltiple

Belén Martín presenta un programa en el canal autonómico de Extremadura. Sus espectadores no saben que sufre una enfermedad que afecta a 47.000 españoles. Hoy se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Múltiple

Belén Martín ayuda a los extremeños a buscar trabajo. Lo hace frente a una cámara, como subdirectora y presentadora del programa «Tu empleo», que se emite de lunes a viernes en Canal Extremadura, y que acerca a los espectadores las mejores ofertas disponibles. De sus 34 años, 11 los ha dedicado a este plató –«soy la Jordi Hurtado extremeña», bromea – y seis a convivir con la Esclerosis Múltiple (EM).

Hoy se celebra el Día Mundial contra esta enfermedad neurológica y degenerativa. Y Belén, concediendo esta entrevista, ha decidido, de alguna forma, «salir del armario» para el público que la ve a diario. Desde que le diagnosticaron la enfermedad a los 28 años, nunca se ha hecho mención al tema en su programa. «Posiblemente lo sufre mucha gente que no lo quiere decir. Quizá, diciéndolo yo, pueda servirles de ayuda. Es una enfermedad muy incomprendida: los síntomas, muchas veces, van por dentro. “¿Por qué estás tan cansada, si no has hecho nada?”, te preguntan. Me ves, y parece que estoy perfectamente », dice Belén.

Como recuerdan desde Esclerosis Múltiple España, la EM es la principal causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes de nuestro país. La padecen 47.000 españoles.

Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponden a jóvenes de entre 20 y 40 años. El primer aviso puede venir por síntomas visuales –la pérdida de agudeza–, o, como le ocurrió a Belén, por alteraciones motoras. «Tenía 28 años. Me desperté con las plantas de los pies dormidas. No le di importancia. Pero pasó una hora y no se me quitaba. Mi hermana, que es enfermera, me dijo que me fuera a Urgencias. Me dieron un relajante. Grabé el programa y todo normal», relata Belén. Sin embargo, poco después «no sentía nada de cintura para abajo. Del Hospital de Almendralejo me mandaron al Infanta Cristina de Badajoz. Me diagnosticaron el Síndrome de Guillaín Barré. Tras estar ingresada varios días, las resonancias y la punción lumbar confirmaron que tenía EM».

¿Lo primero que pensó? «En una silla de ruedas. Y después, en que tuve suerte. Podría haber sido cáncer, ELA o el Guillain-Barré». O un accidente de coche. Salió milagrosamente ilesa de una colisión múltiple en 2006, cuando un camión se llevó por delante a varios turismos. «El monovolumen de una chica que estaba detrás de mí amortiguó el golpe», recuerda. Belén confiesa que lo lleva mejor que sus padres, aunque no dejan de ser su apoyo. «Si les sacas el tema, se ponen a llorar. Por eso voy sola a las revisiones. Si alguien tiene que sufrir, que sea yo», dice.

Rafael Arroyo, jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo, recuerda que la EM ataca la mielina, la cubierta de los nervios del cerebro y de la médula espinal, así como a sus neuronas. Eso origina una enfermedad que se cursa en brotes en un 85% de los pacientes –«empeoran, y luego mejoran, aunque va dejando secuelas»–, mientras que el 15% restante lo hace de forma progresiva –más severa, con «tratamientos que no cuentan con suficiente eficacia, aunque hay un gran esfuerzo para encontrarlos–. «Es fundamental un diagnóstico temprano y rápido para un tratamiento individualizado», incide.

Belén está en ese 85%. Ha tenido pequeños brotes en los dos últimos años. En uno, se le quedó el cuerpo paralizado de pecho para abajo. Ahora está con el tratamiento de interferón. Se pincha ella misma cada semana. Siempre los viernes: «Tiene efectos secundarios: fiebre, náuseas, dolores de cabeza... Si me pincho entre semana, no podría ir a trabajar. De hecho, mucha gente deja el tratamiento». Afortunadamente, los últimos análisis no revelan que haya sufrido nuevas lesiones. Pero tiene muy claro cómo las gasta la enfermedad: «Esto no se trata de mejorar. No voy a estar mejor de lo que estoy ahora. Se trata de no empeorar», dice.

Muchos pacientes llevan conviviendo más de 15 años con la enfermedad sin presentar grandes discapacidades. Como indica Arroyo, «en los últimos 20 años se ha avanzado en esta enfermedad más que en los últimos 100. Es el trastorno neurológico que más investigación produce. He participado como investigador principal en más de 100 estudios sobre fármacos. En su modalidad en brotes, ya hay más de diez tratamientos».

Belén ha cambiado. No sólo porque ahora haga ejercicio y coma de forma saludable, dos hábitos que le eran esquivos. «Vi que estaba perdiendo el tiempo, contando los días. Dejé a mi pareja de 10 años. Vivía junto a una persona que no me aportaba nada, en un dúplex con escalera que no me gustaba y en un pueblo que no era el mío». ¿Y la «tele»? «A veces me digo que necesitaría algo más tranquilo. Las jornadas son interminables, los invitados fallan a veces, el maquillaje... Pero me encanta mi programa, sobre todo por el servicio público que damos. ¡Y no he faltado ni un día! He venido hasta afónica».