Terapias para niños, no de adultos

Hace dos años, Paloma perdió a su hijo Alex. «Ahora tendría seis años», recuerda. Mai y Javier pasaron por el mismo duelo cinco años atrás con Javi. Al igual que Raquel, que también perdió a su niña, Vera. Susana lo tiene mucho más reciente. «Sólo hace 20 días que se fue Quique». Son padres de niños con cáncer y que se han unido en la asociación Voz para la Oncología Infantil, que integra a más de un centenar de familias. Como su propio nombre indica sólo tienen una misión: «Que las instituciones nos oigan», subraya Paloma. Quieren que los procesos por los que han pasado sus hijos no se repitan y se mejore tanto en la investigación como en la transparencia.

«Es cierto que los niños tienen una fortaleza y una alegría innata que es capaz de vencer muchas cosas, pero el mundo de la oncología infantil no es tan bonito», insiste Paloma, la fundadora, junto a Raquel de la asociación. Han lanzado una petición en la plataforma «Change.org» para que se cree una Comisión en el Congreso y que analice la situación del cáncer pediátrico. Ya han superado las 90.000 firmas. Además de esta petición, lo que solicitan a médicos y políticos es que, al igual que existe un registro poblacional de tumores de adultos, se haga lo mismo con los problemas oncológicos de los más pequeños. «Queremos que sea algo oficial, que tenga en cuenta todos los casos de España porque creemos que no están recogidos todos los casos en el informe de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop)», argumenta Paloma. Lo cierto es que la sociedad ya no tiene colgados los datos en su página web.

«Según el acta de defunción, mi hijo murió por un fallo multiorgánico, no pone que tuvo un carcinoma suprarrenal. No figura en las estadísticas», afirma Mai, que describe a Javi como «un niño que podía con todo». Participó en un ensayo clínico sin buenos resultados. Ese es otro de los problemas contra los que lucha la asociación: la falta de tratamiento específico para tumores infantiles.

Los tratamientos contra el cáncer, en su mayoría, están dirigidos a adultos. Y cuando se les administra a niños, no tienen los mismos resultados. Aitana Calvo, oncóloga del Hospital Gregorio Marañón, lo confirma: «Los tratamientos para niños son muy delicados porque, aunque son capaces de recuperarse de manera maravillosa, no se deben tratar como adultos pequeños a la hora de adaptar su dosis. Con los nuevos fármacos se está intentando incluir un plan pediátrico específico para cada uno de ellos».

Además de demandar que se investigue más en los tumores infantiles, estas madres también solicitan que se realicen ensayos pero «de forma ética y sin perjudicar a los niños. Porque, sean grandes y fuertes no significa que puedan con todo», insiste Raquel. A Vera, de ocho años, la detectaron leucemia a raíz de un dolor fuerte en el oído, aunque tardaron tres días en darle el diagnóstico. El hijo de Susana tenía un tumor raro en el tronco encefálico. «Empezó a ver doble, pero en un primer momento no apuntaron a un tumor», recuerda con tristeza. Es pronto para superarlo.

Todas han vivido lo peor que le puede pasar a una madre, pero a Raquel y a Paloma les llegó una alegría inesperada. Se quedaron embarazadas cuando los médicos les dijeron que no podían tener más hijos. «¡Son un regalo!».